“Het is zo moeilijk,” zei de man die tegenover me zat. “We zijn bijna vijftig jaar getrouwd, maar hier had ik nooit op gerekend.”
“Wat is er aan de hand?” vroeg ik Al, met medeleven.
“Het is Lisa,” zei hij. “Je weet dat haar geheugen al een tijdje achteruitgaat. Nou, we zijn naar de neuroloog gegaan, zoals je ons had gezegd, en ze hebben allerlei tests en een soort hersenscan aangevraagd. Toen zeiden ze dat ze dementie had.”
“Daar dacht ik al aan,” antwoordde ik.
“Ik weet dat je dat gezegd hebt,” zei Al. “Er zijn momenten dat ze me niet herkent. Ze kijkt me leeg aan alsof ze zich afvraagt welke vreemde indringer er in haar huis is gekomen.”
“Dat moet zwaar zijn,” zei ik.
“Het enige wat haar terugbrengt is dat ik naar buiten ga en haar op haar mobiele telefoon bel. Ik zeg dat ze naar de garage moet komen, dat ik haar iets wil laten zien. Op de een of andere manier brengt dat haar weer terug naar het heden en laat het haar weten wie ik ben – al is het maar even.”
We gingen over op andere onderwerpen, maar ik kon zien dat Al’s hart brak. Zijn vrouw van 48 jaar zag er aan de buitenkant hetzelfde uit als altijd en toch was ze een totaal ander mens.
Ik wil graag enkele van de uitdagingen bij de omgang met dementie bespreken.
Dementie in de Bijbel
Ecclesiastes 12:1-7 geeft een tamelijk somber beeld van het verouderingsproces. “Gedenk nu uw Schepper in de dagen van uw jongdom, voordat de kwade dagen komen en de jaren naderen, waarin gij zeggen zult: Ik heb daaraan geen lust; voordat de zon en het licht en de maan en de sterren verduisterd worden en de wolken na de regen wederkeren; Wanneer de bewaarders des huizes zullen beven en de sterken zullen buigen en de maalsters zullen ophouden omdat zij weinige zijn, en die uit de vensters uitzien verduisterd worden, En de deuren op de straten gesloten worden, wanneer het geluid der maalstenen gering wordt en men opstaan zal bij de stem der vogels, en alle dochters der muziek zullen neergebogen zijn; Wanneer zij ook zullen groeien in vrees over wat hoog is, en angsten zullen zijn op den weg, en de amandelboom zal bloeien en de sprinkhaan tot een last worden, en het begeren zal ontbreken; want de mens gaat naar zijn eeuwig huis en de treurenden gaan rond op de pleinen; Voordat de zilveren snoer wordt losgemaakt of de gouden schaal gebroken wordt, of de kruik aan de bron verbroken wordt, of het wiel aan de put gebroken wordt. Dan zal het stof wederkeren tot de aarde, gelijk het was; en de geest zal wederkeren tot God, die hem gegeven heeft.”
In deze passage lijken de poëtische beelden te spreken over verlies van tanden, verminderd gehoor, een wankele tred en algemene zwakte. Het is moeilijk te zeggen of een van deze beelden geheugenverlies bedoelt. Zeker is dat de passage begint met een gebod: “Herinner je!”
Dit is niet de enige plaats in de Schrift waar mensen wordt opgedragen te herinneren. Herhaaldelijk worden we bevolen God te gedenken. We moeten ervoor zorgen dat we onze kinderen over Hem onderwijzen. “En gij zult ze nauwkeurig onderrichten uw kinderen, en van hen spreken, wanneer gij zit in uw huis, en wanneer gij wandelt op den weg, en wanneer gij gaat liggen, en wanneer gij opstaat” (Deuteronomy 6:7).
Het kan een tijd komen dat we ons niet meer kunnen herinneren. Het belangrijkste — zelfs wanneer we over dementie nadenken — is dat we de Ene die ons gemaakt heeft gedenken en Hem met heel ons hart volgen.
Wat dementie is
Dementie is elke ziekte die geheugen, redeneervermogen en sociaal functioneren aantast. De meeste mensen denken vooral aan geheugenverlies. Ik vermoed dat dat zo is omdat anderen vroeg in de ziekte vaak dingen opmerken zoals moeite met het vinden van woorden en herhaaldelijk dezelfde verhalen vertellen.
Sociaal functioneren blijft vaak lang behouden. Als je iemand met milde dementie vraagt of ze de datum van vandaag weten, zullen ze waarschijnlijk antwoorden: “O, weet je, ik ben gestopt met op zulke dingen te letten toen ik met pensioen ging.”
De meest voorkomende oorzaak van dementie is demente Alzheimer — minstens 70 procent van de mensen met progressief geheugenverlies heeft Alzheimerdementie. Alzheimer lijkt gerelateerd te zijn aan eiwitten die amyloïd worden genoemd, die in de hersenen worden afgezet en voorkomen dat zenuwcellen met elkaar communiceren.
Andere oorzaken zijn vasculaire dementie, waarbij blokkades in de bloedvaten van de hersenen leiden tot het afsterven van zenuwcellen. Lewy Body-dementie is een vorm van geheugenverlies die geassocieerd is met de ziekte van Parkinson. Ongeveer tachtig procent van de mensen met de ziekte van Parkinson ontwikkelt uiteindelijk dementie.
Het diagnosticeren van dementie
Als familieleden vermoeden dat iemand geheugenverlies ontwikkelt, is het beste om die persoon naar de huisarts te brengen voor een evaluatie. Naast een lichamelijk onderzoek zal de arts doorgaans vragen dat de patiënt een klok tekent en een mini-mental status examen doet, waarin de patiënt veel eenvoudige vragen beantwoordt en wat kortetermijnherinneringstaken uitvoert.
Bloedonderzoeken, waaronder een schildklier- en vitamine B12-waarde, worden gedaan. Ook kan een hersenscan of een echo van de halsslagaders worden gemaakt.
Het doel is om behandelbare oorzaken te identificeren en die aan te pakken.
Medicatie uitsluiten
Veel medicijnen verhogen het risico op geheugenproblemen. Naarmate mensen ouder worden, is het vermijden van deze medicijnen nuttig om het ontstaan van dementie te voorkomen.
Anticholinergica zijn waarschijnlijk de grootste boosdoener die ik tegenkom. De meest voorkomende van deze middelen zijn oudere antihistaminica zoals difenhydramine (gebruikt als slaapmiddel of anti-allergiemiddel) en doxylamine (gebruikt als slaapmiddel). In één studie hadden patiënten die gedurende het equivalent van drie jaar een anticholinergicum gebruikten een significant hoger risico op dementie dan patiënten die dit soort medicijnen minder dan drie maanden gebruikten.1 Oudere antidepressiva kunnen ook in deze categorie vallen.
Angstmedicatie, benzodiazepinen genoemd, zijn ook in verband gebracht met geheugenproblemen. Studies tonen aan dat patiënten die deze medicijnen gebruiken een hoger risico hebben op het ontwikkelen van dementie dan patiënten die ze niet gebruiken.2
Anticonvulsiva kunnen het denkvermogen ook verslechteren. Het hebben van een epilepsie- of aanvalsaandoening lijkt het risico op dementie te verhogen, maar bepaalde oudere middelen zoals valproaat en gabapentine lijken het voor ouderen moeilijker te maken helder te denken, en overschakelen naar anticonvulsiva met een lager risico is wenselijk (indien mogelijk) voor ouderen.
Er zijn tijden dat iemand medicatie nodig heeft, maar naarmate patiënten ouder worden is het belangrijk om over de risico’s van die medicijnen na te denken. Er bestaat een lijst van medicijnen die het verstandigst te vermijden zijn voor patiënten ouder dan 65 jaar, de zogenaamde Beers List. Substitutie door soortgelijke medicijnen met minder bijwerkingen of het gebruik van lagere doses wordt aanbevolen.3
Medische behandelingen
De eerste regel bij de omgang met dementie is ervoor te zorgen dat alle metabole factoren zo goed mogelijk onder controle zijn. Dus, als iemand diabetes heeft, is het het beste ervoor te zorgen dat de suiker zo goed mogelijk gereguleerd is. Als iemand hoge bloeddruk heeft, zorg dan dat die goed geregeld is (dit geldt in het bijzonder bij vasculaire dementie).
Er zijn verschillende medicijnklassen goedgekeurd voor de behandeling van dementie. Eén groep zijn de cholinesteraseremmers. Deze medicijnen verhogen het niveau van een stof genaamd acetylcholine in de hersenen en het perifere zenuwstelsel. Deze middelen zijn zeker geen wondermiddelen en ze lijken hooguit de progressie van geheugenverlies te vertragen en herstellen niet echt eerdere hersenfuncties.
Het andere medicijn heet memantine. Het werkt door het richten op de glutamaatreceptor in de hersenen. Net als bij de cholinesteraseremmers zijn de effecten niet groot en het uiteindelijke resultaat vertraagt alleen het geheugenverlies.
Beide medicijnen zijn generiek, en het is redelijk ze te proberen en te zien hoe iemand erop reageert.
Een laatste medicijn om te noemen is lecanemab. Het is een intraveneuze infusie die zich richt op amyloïd, een soort eiwit dat zich ontwikkelt in de hersenen van mensen met Alzheimerdementie. Het medicijn lijkt behoorlijk goed te werken bij het verwijderen van amyloïd uit de hersenen van patiënten. Dit medicijn is zeer duur ($26.500 per jaar) en het is in verband gebracht met een toename van beroertes. In de studies werden de dementiesymptomen slechts met ongeveer 30 procent vertraagd vergeleken met placebo.
Er zijn momenteel geen andere medicijnen goedgekeurd voor de behandeling van dementie.
Niet-medicamenteuze therapieën
Er zijn verschillende dingen die mensen kunnen doen om de progressie van dementie te helpen vertragen. Deze kunnen nuttig zijn voor mensen met een sterke familiegeschiedenis van dementie die het ontstaan willen voorkomen.
Cardiovasculaire lichaamsbeweging is heel belangrijk. Artsen noemen beweging in relatie tot bijna elke chronische aandoening omdat is aangetoond dat het werkt. In het geval van dementie hebben mensen die regelmatig bewegen ongeveer 30 procent minder kans om de ziekte te ontwikkelen. Regelmatige lichaamsbeweging lijkt de progressie van dementie te vertragen.4
Puzzels doen die mentale activiteit vereisen, zoals Sudoku of kruiswoordraadsels, lijkt te helpen de progressie van geheugenverlies te vertragen en kan ook de kans op het ontwikkelen van dementie verminderen.
Tenslotte is het nuttig iets nieuws te leren. Mensen die een nieuwe vaardigheid leren of zich richten op het leren van een nieuwe taal helpen hun geheugen aanzienlijk. Een studie vergeleek oudere mensen die een nieuwe vaardigheid leerden met mensen die naar sociale evenementen gingen.
De kern lijkt te zijn dat onze hersenen gestimuleerd moeten worden om nieuwe paden te creëren, anders hebben ze de neiging af te breken.5
Zorgen voor iemand met dementie
Zorgen voor iemand met dementie is op meerdere vlakken uitdagend. Het is vaak moeilijk te bepalen hoeveel zelfstandigheid je de persoon moet toestaan. Er zijn veel boeken over dit onderwerp geschreven, maar er zijn een paar punten die het vermelden waard zijn.
Het is belangrijk gevaarlijke situaties te vermijden. De twee meest gevaarlijke zaken voor iemand met slecht geheugen zijn autorijden en koken. Beide lijken alledaags, en de persoon lijkt het misschien prima te doen, maar ze kunnen snel problematisch worden.
Het gevaar van autorijden of het besturen van een karretje is tweeledig. Ten eerste bevriezen sommige mensen op bepaalde momenten, omdat ze zich niet herinneren hoe ze een bepaalde vaardigheid moeten uitvoeren. Dit kan niet alleen een probleem voor henzelf zijn maar ook voor anderen op de weg.
Ten tweede kunnen ouderen aan korte ritjes naar een lokale winkel of restaurant beginnen en uiteindelijk de weg kwijt raken. Ik heb patiënten gehad die uren rondreden terwijl ze probeerden thuis te komen nadat ze in de war raakten tijdens het rijden naar de stad.
Koken komt natuurlijk vooral neer op het onthouden van het zetten van timers en het op tijd van het vuur of uit de oven halen van spullen.
Vaak realiseren mensen met dementie zich niet hoeveel hun vaardigheden zijn verminderd en verzetten ze zich tegen het idee dat ze hun autosleutels moeten afstaan. Misschien komt het gewoon neer op verlies van onafhankelijkheid, maar het is moeilijk onder ogen te zien dat je niet meer veilig achter het stuur zit.
Probeer dingen in de kamer en thuis zoveel mogelijk hetzelfde te houden. Zelfs kleine veranderingen in de opstelling van een kamer kunnen de situatie verstoren. Iemand uit zijn huis halen — bijvoorbeeld door opname in het ziekenhuis — maakt de zaken vaak veel erger. Plotseling wordt verwarring die eerder slechts mild leek nu extreem groot.
Als er één vrucht van de Geest is die cruciaal is bij de omgang met iemand met dementie, is het geduld. Geen van ons heeft zo veel geduld als nodig is; dementie slinkt dat geduld verschrikkelijk dun.
Mensen met dementie gedragen zich vaak als kinderen tijdens een lange reis. Ze vragen steeds opnieuw wanneer ze naar huis gaan. Ze vragen zich af waar overleden familieleden zijn of waarom de kinderen nog niet thuis zijn. Geen hoeveelheid uitleg helpt, want alleen een minuut of twee nadat ze de vraag stellen zijn ze het antwoord alweer vergeten en vragen ze opnieuw.
Hun vaardigheden schommelen vaak. De ene dag kunnen ze hun overhemd dichtknopen, en de volgende dag lijkt die vaardigheid verdwenen. Het is makkelijk te denken dat ze niet genoeg hun best doen en meer zouden kunnen als ze maar wat moeite deden.
Helaas betekent het feit dat iemand gisteren iets kon doen niet dat diegene zich vandaag nog herinnert hoe het moet. Boos op hen worden maakt het alleen maar erger omdat het angst toevoegt aan iemand die al het geheugen mist om een vaardigheid uit te voeren.
Beantwoord de persoon zo veel mogelijk zacht, ook al is het de drieënvijftigste keer dat je dezelfde vraag beantwoordt. Gebruik ook afleiding. Als er een activiteit is die ze nog kunnen doen, zoals naaien of legpuzzels (zelfs kinderpuzzels met echt grote stukken), laat ze dat dan doen. Laat in een laat stadium van de ziekte soms boeken met mooie plaatjes bekijken of geef ze soms een babypop om vast te houden; dat kan helpen hen te kalmeren en af te leiden van hun huidige angsten.
Krijg anderen om te helpen
Het is makkelijk gefrustreerd te raken. Proberen alle zorg zelf te verlenen is geen langetermijnoplossing. Dementiezorg is een marathon, geen sprint. Veel mensen leven jaren na de diagnose, en hoewel hun lichaam relatief sterk blijft, hebben ze steeds meer zorg nodig.
Een van de zegeningen van familierelaties en kerkelijke gemeenschappen is dat we mensen hebben die beschikbaar zijn om te helpen.
Familieleden of vrienden die inspringen om je wat respijt te geven zijn essentieel om niet ernstig opgebrand of zelfs woedend te raken op iemand van wie je houdt. Het is het beste periodiek wat tijd voor jezelf te nemen voordat je mentaal uitgeput bent. Je denkt misschien dat het wel gaat, maar we hebben allemaal de neiging moe te worden in goed werk als we nooit een pauze nemen.
Conclusie
Ik zou wensen dat er meer medische oplossingen voor dementie waren. Misschien komen die later. Voor nu zijn de medicamenteuze mogelijkheden vrij beperkt.
De sleutel is de vrucht van de Geest in de praktijk te brengen. “Maar de vrucht van de Geest is liefde, blijdschap, vrede, lankmoedigheid, vriendelijkheid, goedheid, geloof, zachtmoedigheid, zelfbeheersing: tegen zulke dingen is geen wet” (Galatians 5:22-23).
Zelfs op de meest frustrerende dagen hebben mensen die met ernstig geheugenverlies te maken hebben liefde, zachtheid en geduld van hun familieleden nodig. Alleen door de kracht van de Heilige Geest kunnen we de zorg geven die nodig is voor iemand wiens lichaam sterk is, maar die je niet eens meer herkent.
- https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/fullarticle/2091745#:~:text=Conclusions%20and%20Relevance%20Higher%20cumulative,minimize%20anticholinergic%20use%20over%20time.
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6325366/
- https://sbgg.org.br/wp-content/uploads/2023/05/1-American-Geriatrics-Society-2023.pdf
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3258000/
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4154531/
