“É tão difícil”, disse o homem sentado à minha frente. “Somos casados há quase cinquenta anos, mas eu nunca esperava algo assim.”
“O que está acontecendo?” perguntei a Al, com simpatia.
“É a Lisa”, ele disse. “Você sabe que a memória dela vem falhando há algum tempo. Bem, fomos ao neurologista como você nos disse, e eles pediram uma série de exames e uma espécie de tomografia cerebral. Aí, disseram a ela que tinha demência.”
“Achei que era isso que estava acontecendo”, respondi.
“Eu sei que você nos falou isso”, disse Al. “Então, há momentos em que ela não me reconhece. Ela me olha com um ar vazio como se estivesse se perguntando que estranho enlouquecido entrou na casa dela.”
“Deve ser difícil”, disse eu.
“A única coisa que eu descobri que a traz de volta para si é sair e chamá-la no celular. Eu digo para ela sair para a garagem, que tenho algo para mostrar. De algum modo, quando faço isso, isso a traz de volta ao presente e a faz saber quem eu sou – por um tempo, pelo menos.”
Passamos a falar de outras coisas, mas eu podia ver que o coração de Al estava partido. Sua esposa de 48 anos parecia a mesma de sempre por fora e, ainda assim, era uma pessoa completamente diferente.
Gostaria de explorar alguns dos desafios ao lidar com a demência.
Demência na Bíblia
Eclesiastes 12:1-7 apresenta uma visão um tanto sombria do processo de envelhecimento. “Lembra‑te agora do teu Criador nos dias da tua mocidade, antes que venham os dias maus e cheguem os anos em que digas: Não tenho neles prazer; quando o sol e a luz e a lua e as estrelas se escurecerem, e as nuvens voltem depois da chuva; quando os guardas da casa tremem, e os homens fortes se inclinam, e os moleiros cessam porque são poucos, e os que olham pelas janelas se obscurecem, e as portas se fecham nas ruas, quando se fizer baixo o ruído da mó, e ele se levantará à voz da ave, e todas as filhas da música serão humilhadas; também quando tiverem medo do que é alto, e houver terrores no caminho, e a amendoeira florirá, e a locusta será peso, e o desejo falhará; porquanto o homem vai para o seu eterno lar, e os que lamentam andam pelas ruas; antes que se rompa o fio de prata, ou se quebre o copo de ouro, ou se despedace o cântaro junto à fonte, ou se rompa a roda junto ao poço. Então o pó voltará à terra, como era, e o espírito voltará a Deus que o deu.”
Neste trecho, a descrição poética parece falar da perda dos dentes, perda de audição, marcha instável e fragilidade geral. É difícil dizer se alguma dessas imagens se refere à perda de memória. O que é certo é que a passagem começa com um comando: “Lembra‑te!”
Este não é o único lugar nas Escrituras onde os seres humanos são instruídos a lembrar. Repetidamente, somos ordenados a lembrar de Deus. Devemos certificar‑nos de instruir nossos filhos sobre Ele. “E as palavras que hoje te ordeno estarão no teu coração; e as ensinarás diligentemente a teus filhos, e delas falarás sentado em tua casa, andando pelo caminho, ao deitar‑te e ao levantar‑te” (Deuteronómio 6:7).
Chegará um momento em que talvez não sejamos mais capazes de lembrar. A coisa mais importante – mesmo quando pensamos sobre o tema da demência – é que nos lembremos Aquele que nos fez e o sigamos de todo o coração.
O que é a demência
Demência é qualquer doença que causa perda de memória, raciocínio e funcionamento social. A maioria das pessoas pensa principalmente na perda de memória. Imagino que isso aconteça porque, no início da doença, outras pessoas notam coisas como dificuldade em encontrar palavras e repetição frequente de histórias.
O funcionamento social costuma ser mantido até estágios avançados da doença. Se você perguntar a alguém com demência leve se sabe a data de hoje, provavelmente ouvirá: “Ah, sabe, parei de prestar atenção a coisas assim quando me aposentei.”
A causa mais comum de demência é a demência de Alzheimer – pelo menos 70% das pessoas com perda progressiva de memória têm demência de Alzheimer. O Alzheimer parece estar relacionado a proteínas chamadas amiloide, que são depositadas no cérebro e impedem as células nervosas de se comunicarem entre si.
Outras causas são a demência vascular, em que obstruções nos vasos sanguíneos do cérebro causam a morte de células nervosas. A demência por corpos de Lewy é um tipo de perda de memória associada à Doença de Parkinson. Aproximadamente oitenta por cento das pessoas com Parkinson desenvolverão eventualmente demência.
Diagnóstico da demência
Se familiares suspeitam que alguém está desenvolvendo perda de memória, o melhor é levá‑lo ao médico de clínica geral para uma avaliação. Além de realizar um exame físico, o médico normalmente pede que o paciente desenhe um relógio e faça um mini exame do estado mental, que pede ao paciente para responder muitas perguntas simples e fazer algumas recordações de curto prazo.
Serão feitos exames de sangue, incluindo função da tiróide e nível de vitamina B12. Também pode ser solicitada uma tomografia cerebral ou um ultrassom das artérias do pescoço.
O objetivo é identificar áreas que podem ser tratadas e cuidar delas.
Eliminar medicamentos
Muitos medicamentos aumentam o risco de problemas de memória. À medida que as pessoas envelhecem, evitar esses medicamentos é útil para prevenir o desenvolvimento da demência.
Os medicamentos anticolinérgicos são provavelmente os maiores culpados que encontro. Os mais comuns desses medicamentos são anti‑histamínicos mais antigos como difenidramina (usada como auxílio para dormir ou comprimido para alergia) e doxilamina (usada como auxílio para dormir). Em um estudo, pacientes que tomaram um medicamento anticolinérgico pelo equivalente a três anos tiveram risco significativamente maior de demência do que pacientes que tomaram esses tipos de medicamentos por menos de três meses.1 Antidepressivos mais antigos também podem entrar nessa categoria.
Medicamentos para ansiedade, chamados benzodiazepínicos, também têm sido associados a problemas de memória. Estudos indicam que pacientes que tomam esses medicamentos têm maior risco de desenvolver demência do que pacientes que não os tomam.2
Medicamentos para convulsões podem também prejudicar a capacidade de raciocinar. Ter um transtorno convulsivo parece aumentar o risco de demência, mas certos medicamentos mais antigos, como valproato e gabapentina, parecem dificultar o pensamento claro em pessoas idosas, sendo aconselhável, quando possível, migrar para medicamentos antiepilépticos de menor risco em pacientes mais velhos.
Há momentos em que alguém precisa tomar medicação, mas, à medida que os pacientes envelhecem, é importante pensar nos riscos desses medicamentos. Existe uma lista de medicamentos que é mais prudente evitar em pacientes com mais de 65 anos, chamada Lista de Beers. Substituir por medicamentos semelhantes com menos efeitos colaterais ou usar doses menores é recomendado.3
Tratamentos médicos
A primeira regra ao lidar com demência é garantir que todos os aspectos metabólicos estejam o melhor controlados possível. Assim, se alguém tem diabetes, é melhor certificar‑se de que o açúcar esteja bem controlado. Se alguém tem pressão alta, assegure‑se de que ela esteja bem regulada (isso é particularmente verdadeiro se a pessoa tem demência vascular).
Existem várias classes de medicamentos aprovadas para tratar a demência. Um grupo é o dos inibidores da colinesterase. Esses medicamentos aumentam o nível de uma substância chamada acetilcolina no cérebro e no sistema nervoso periférico. Esses medicamentos certamente não são milagrosos e, no melhor dos casos, parecem retardar a progressão da perda de memória, não restaurando realmente a função cerebral anterior.
O outro medicamento chama‑se memantina. Age ao direcionar o receptor do glutamato no cérebro. Assim como os inibidores da colinesterase, os efeitos não são grandes e o resultado final apenas desacelera a perda de memória.
Ambos os medicamentos são genéricos, e é razoável experimentá‑los para ver como alguém responde.
Um último medicamento a mencionar chama‑se lecanemabe. É uma infusão intravenosa que tem como alvo a amiloide, um tipo de proteína que se desenvolve no cérebro de pessoas com demência de Alzheimer. O medicamento parece funcionar bastante bem para limpar a amiloide do cérebro dos pacientes. Esse medicamento é muito caro (US$26.500 por ano) e foi associado a um aumento de acidentes vasculares cerebrais. Nos estudos, os sintomas da demência foram retardados em cerca de 30% em comparação com placebo.
Não existem outros medicamentos atualmente aprovados para tratar a demência.
Terapias não medicamentosas
Existem várias coisas que as pessoas podem fazer para ajudar a retardar a progressão da demência. Isso pode ser útil para pessoas com forte histórico familiar de demência que desejam prevenir seu aparecimento.
Exercício cardiovascular é muito importante. Os médicos mencionam exercício em relação a quase todas as doenças crônicas porque se demonstrou que funciona. No caso da demência, pessoas que se exercitam regularmente têm cerca de 30% de redução no risco de desenvolver a doença. Exercício regular parece retardar a progressão da demência.4
Fazer quebra‑cabeças que exigem atividade mental, como Sudoku ou palavras cruzadas, parece ajudar a retardar a progressão da perda de memória e pode também reduzir a chance de desenvolver demência.
Por fim, é útil aprender algo novo. Pessoas que aprendem uma nova habilidade ou se dedicam a aprender uma nova língua ajudam bastante sua memória. Um estudo comparou idosos que aprenderam uma nova habilidade com pessoas que participaram de eventos sociais.
O ponto parece ser que nossos cérebros precisam ser desafiados a criar novas vias, ou tenderão a se degradar.5
Cuidando de alguém com demência
Cuidar de alguém com demência é desafiador por várias razões. Muitas vezes é difícil saber quanta independência permitir à pessoa. Foram escritos muitos livros sobre esse assunto, mas há algumas coisas que valem a pena mencionar.
É importante evitar situações perigosas. As duas coisas mais perigosas para alguém com memória deficitária são dirigir e cozinhar. Ambas parecem corriqueiras, e a pessoa pode aparentar estar bem, mas podem se tornar um problema muito rapidamente.
O perigo de dirigir um carro ou um veículo é duplo. Primeiro, algumas pessoas travam em certos pontos, não lembrando como executar uma habilidade específica. Isso pode ser um problema não apenas para elas, mas também para outras pessoas na via.
Segundo, pessoas mais velhas podem partir em pequenas viagens até uma loja ou restaurante e acabar perdendo‑se. Tive pacientes que passaram horas dirigindo tentando encontrar o caminho de volta para casa quando ficaram confusos ao dirigir até a cidade.
Cozinhar, claro, resume‑se a lembrar de acertar timers e tirar coisas do fogão ou do forno no momento apropriado.
Muitas vezes, pessoas com demência não percebem o quanto suas habilidades diminuíram e resistem à ideia de entregar as chaves do carro. Talvez isso se resuma simplesmente à perda de independência, mas é difícil encarar o fato de que você já não é mais seguro ao volante.
Tente manter as coisas iguais no quarto e na casa. Mesmo pequenas mudanças na disposição dos móveis podem ser suficientes para perturbar a situação. Tirar alguém de sua casa – por exemplo, interná‑lo no hospital – frequentemente piora muito as coisas. De repente, uma confusão que antes parecia leve fica extremamente intensa.
Se há um fruto do Espírito que é fundamental para lidar com alguém com demência, é a paciência. Nenhum de nós tem tanta paciência quanto precisa; à medida que a demência se espalha, essa paciência se esgota rapidamente.
Pessoas com demência muitas vezes agem como crianças numa longa viagem. Perguntam repetidamente quando vão para casa. Perguntam onde estão parentes mortos ou por que as crianças ainda não chegaram. Nenhuma quantidade de explicação ajuda, porque apenas um minuto ou dois depois de fazerem a pergunta, já esqueceram a resposta e a fazem novamente.
As habilidades delas frequentemente variam. Um dia conseguem abotoar a camisa e, no dia seguinte, essa habilidade parece ter desaparecido. É fácil achar que elas não estão “se esforçando” e que poderiam fazer mais se apenas quisessem.
Infelizmente, o fato de alguém com demência ter conseguido fazer algo ontem não significa que lembrará como fazê‑lo hoje. Irritar‑se com elas só piora as coisas, pois adiciona ansiedade a uma pessoa que já não lembra como realizar determinada habilidade.
Na medida do possível, responda à pessoa com suavidade mesmo que seja a quinquagésima terceira vez que você responde à mesma pergunta. Use também distrações. Se houver uma atividade que ainda possam realizar, como costurar ou montar quebra‑cabeças (até mesmo quebra‑cabeças infantis com peças bem grandes), convide‑as a fazê‑la. Em estágios finais da doença, deixá‑las folhear livros com imagens bonitas ou, às vezes, dar‑lhes uma boneca para segurar pode acalmá‑las e distraí‑las de suas ansiedades do momento.
Peça ajuda a outros
É fácil ficar frustrado. Tentar prover todo o cuidado sozinho não é uma solução a longo prazo. O cuidado com demência é uma maratona, não um sprint. Muitas pessoas vivem por anos após o diagnóstico e, mesmo que o corpo físico permaneça relativamente forte, exigem cada vez mais cuidados.
Uma das bênçãos de ter conexões familiares e comunidades eclesiais é que temos pessoas disponíveis para oferecer assistência.
Ter familiares ou amigos que ajudem para lhe dar algum descanso é fundamental para não ficar seriamente esgotado ou até com raiva de alguém de quem você cuida. É melhor tirar um tempo para si periodicamente antes de ficar mentalmente exaurido. Você pode achar que está se saindo bem, mas todos nós tendemos a nos cansar no bem que fazemos se nunca descansarmos.
Conclusão
Gostaria que houvesse mais soluções médicas para a demência. Talvez surjam mais adiante. Por enquanto, os medicamentos são bastante limitados.
A chave é praticar o fruto do Espírito. “Mas o fruto do Espírito é amor, gozo, paz, longanimidade, benignidade, bondade, fé, mansidão, domínio próprio: contra estas coisas não há lei” (Gálatas 5:22-23).
Mesmo nos dias mais frustrantes, pessoas que enfrentam perda severa de memória precisam de amor, gentileza e paciência de seus familiares. Só pelo poder do Espírito Santo podemos fornecer o cuidado necessário a alguém cujo corpo é forte, mas que já nem mesmo o reconhece.
- https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/fullarticle/2091745#:~:text=Conclusions%20and%20Relevance%20Higher%20cumulative,minimize%20anticholinergic%20use%20over%20time.
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6325366/
- https://sbgg.org.br/wp-content/uploads/2023/05/1-American-Geriatrics-Society-2023.pdf
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3258000/
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4154531/
